¿Sabes cuál es la esperanza de vida de una persona con demencia?
El pronóstico para la mayoría de los tipos de demencia es pobre a menos que la causa sea una condición reversible reconocida tempranamente. Cuando este no es el caso, generalmente continúa empeorando con el tiempo de manera progresiva.
La demencia progresa durante años hasta la muerte de la persona. La esperanza de vida después del diagnóstico promedia de 8 a 10 años con un rango que puede llegar a ser de 3 a 20 años aproximadamente.
Tomar decisiones sobre la atención al final de la vida es importante y facilitará el manejo del paciente.
Mientras más temprano en la enfermedad se discutan estos temas, es más probable que la persona con demencia pueda expresar sus deseos sobre la atención al final de la vida.
Dentro de los problemas a abordar se incluyen temas de salud, familiares y legales tales como el uso de intervenciones agresivas y atención hospitalaria, alimentación artificial y tratamiento de complicaciones médicas, temas asociados al cuidado, institucionalización, manejo de bienes y otros que puedan ser de interés para el paciente y la familia.
Los miembros de la familia deben analizar estos temas y tomar decisiones sobre cómo tratarlos cuando llegue el momento y es importante la asistencia profesional que ayude a hacer que este proceso sea más fácil de llevar y que estas decisiones estén documentadas para facilitar su ejecución en el momento requerido.
Cuidar a una persona con demencia puede ser muy complejo. El cuidador puede sentirse abrumado e incapaz de hacer frente a todas las demandas que implica el cuidado y las decisiones que conlleva, por lo que todas las medidas que se puedan adelantar para facilitar la toma de decisiones ayudarán a prevenir posibles complicaciones en este proceso que puede afectar la salud mental y física del cuidador, lo que hará más difícil la situación.
Cada cuidador es diferente y tiene un umbral distinto para tolerar todos los desafíos que conlleva esta enfermedad. Algunos pueden sentirse incómodos al pedir la ayuda que necesitan. Sin embargo, es importante destacar que si el cuidador no recibe ayuda, puede agotarse, sobrecargarse y desarrollar sus propios problemas mentales y físicos que además de afectar su salud, van a limitar la capacidad para poder cuidar a la persona con demencia.
Si el cuidador no recibe ayuda, puede agotarse, sobrecargarse y desarrollar problemas mentales y físicos que además de afectar su salud, van a limitar la capacidad para poder cuidar a la persona con demencia.
Los grupos de apoyo pueden ser de gran ayuda en este proceso brindando un espacio donde hablar y compartir las experiencias sobre el cuidado en un contexto de personas que están viviendo el mismo conjunto de situaciones difíciles y desean ayudarse a sí mismas y a otros compartiendo estrategias de afrontamiento.
Es recomendable que los cuidadores familiares participen en estos grupos de apoyo. Los grupos de apoyo tienen diferentes propósitos para quienes viven con el estrés extremo de ser cuidador de una persona con demencia, entre los que está facilitar la expresión emocional en un contexto de aceptación donde se sientan menos solos y aislados, además de compartir nuevas ideas para hacer frente a problemas específicos.
Por otra parte está la asistencia de los profesionales de la salud que puedan intervenir en momentos claves para hacer que el largo camino de la demencia sea transitado de la mejor manera tanto para el paciente como para los cuidadores, previniendo complicaciones y abordándolas cuando estén presentes.
María Olivia Goncalves, PhD
